Žmogaus teisė į privatumą vs. teisė į pažangą. Kur nuėjome per 30 metų?

Viešuose Europos Komisijos dokumentuose ne kartą pripažinta, kad per pastaruosius kelis dešimtmečius inovacijų vystymasis Europos Sąjungoje buvo gana vangus. Todėl dar 2000 m. Lisabonos strategija paženklino tvirtesnį įsipareigojimą inovacijų srityje ir netrukus paskatino ES lygmeniu parengti koordinuotą strategiją, kad būtų pasiektas 3% BVP išlaidų lygis moksliniams tyrimams ir technologinei plėtrai. Tai buvo dienos, kai Europos Komisija nutiesė kelią Europos mokslinių tyrimų erdvės sukūrimui ir visos Europos inovacijų strategijos pradžiai. 2006 m. vadinamojoje Aho ataskaitoje „Kuriame novatorišką Europą“ buvo skatinama nuodugniai apmąstyti ES inovacijų politiką. Į numatomą inovacijų įkarštį bendrijoje pateko ir Lietuva. Tad kur esame šiandien?

Nuo minėtų 2006 m.  ne tik dėmesys inovacijoms, tačiau ir teisinis reglamentavimas augo eksponentiškai. Kasmet Europos Sąjungos (ES) institucijos priima per 500 įvairios teisinės galios teisės aktų. Siekis reguliuoti vis platesnį teisinių santykių ratą, o kartu – kai kurias sritis reguliuoti vis griežčiau, ES susilaukia dvejopo vertinimo: viena vertus, sudėtingėjant teisiniams santykiams labiau visaapimantis reguliavimas yra neišvengiamas, siekiant didesnio teisinio apibrėžtumo. Kita vertus, kuo daugiau reguliavimo, tuo mažiau lieka laisvės improvizacijai, kartu didėja administracinė našta tiek kontroliuojančioms institucijoms, tiek verslui ir visuomenei.

Ypač didelio dėmesio šiame kontekste susilaukė ES Bendrasis duomenų apsaugos reglamentas (BDAR). Prieš įsigaliojant šiam reglamentui (ir jau pradėjus jį taikyti) vis pasigirsdavo kalbų, kad jis itin riboja technologinę pažangą, verslas yra įspraudžiamas į ganėtinai siaurus rėmus, kas galima ir kas ne, o gresiančios baudos atbaido nuo bet kokių platesnių užmojų tvarkant asmens duomenis, nes rizikos yra kur kas didesnės nei galima nauda. Didelio dėmesio šiandieną susilaukia ir dirbtinio intelekto reguliavimas, kuris turėtų nustatyti vienodą dirbtinio intelekto reguliavimo standartą visoje Europoje.

Kur būtume, jei inovacijų nestabdytų baimės?

Pokyčius patiria ne tik verslas. Didėjant žmonių sąmoningumui ir edukacijai šioje srityje, dėl tinkamų asmens duomenų tvarkymo ar dirbtinio intelekto taikymo praktikų vis dažniau pasisako ir įvairios visuomeninės organizacijos, asmenų grupės ir pavieniai asmenys. Net ir šiandien daugumą glumina algoritmai, pagal kuriuos vos tik ištarus žodį „skrydis“ ar pakalbėjus su pažįstamu apie planuojamas atostogas, interneto srautas prisipildo reklamos su kelionių pasiūlymais.

Ypač daug stigmų gaubia sveikatos duomenų (kaip ir nemažą dalį kitų asmens duomenų) panaudojimą inovacijoms ir moksliniams tikslams: žmonės vis dar baiminasi, kad tokie duomenys bus panaudoti prieš jų valią, kitais nei nurodyta tikslais, ar dar blogiau – jie bus nukreipti prieš juos pačius. Dėl to viena iš jautriausių inovacijų prasme sričių, kuri yra itin griežtai reguliuojama ir kontroliuojama ES ir nacionalinių institucijų, yra inovacijos medicinos ir farmacijos srityje. Tad kur slypi tinkamas balansas tarp inovacijų ir siekio su inovacijomis ir asmens duomenų tvarkymu susijusius procesus reguliuoti teisiškai, ypač kai tokie duomenys yra itin jautrūs, pvz., susiję su asmens sveikata?

Šiuolaikinės inovacijos medicinos, sveikatos priežiūros srityje prieš 30 ar net keletą metų būtų sunkiai suvokiamos kaip mūsų kasdienybė. Dirbtinis apvaisinimas mėgintuvėlyje jau tapo ne tik norma, bet ir išsigelbėjimu. Nieko nebestebina net ir taip vadinamieji „dizainerių kūdikiai“ (ang. designer babies) arba kitaip – „kūdikiai pagal užsakymą“, kai prieš gimstant vaikui jis yra „sumodeliuojamas“: parenkama arba pakeičiama jo genetinė sudėtis. Pradinis tokios modeliavimo galimybės tikslas buvo siekis įtraukti tam tikrą geną arba pašalinti su liga susijusius genus. Tačiau dabar realybė yra tokia, kad tuo pačiu siekiama suteikti vaikui norimas savybes (plaukų, akių spalvą, kūno sudėjimą ir t.t.). Galimybė manipuliuoti genais, net jei toks manipuliavimas nėra susijęs su siekiu išvengti sunkių paveldimų ligų, nebėra laikoma kažkuo nerealiu.

Jau kuris laikas daugelyje pasaulio šalių yra leidžiama eksperimentuoti kuriant gyvūno ir žmogaus hibridus, spausdinami žmogaus kaulai, auginami dirbtiniai audiniai. Medicinoje jau egzistuoja, yra naudojami ir implantuojami prietaisai, registruojantys žmogaus gyvybines funkcijas. Lygiai taip pat ir dirbtinis intelektas jau tapo kasdienybe. Jau ne vienerius metus jo algoritmai yra naudojami nustatyti diagnozėms, paskirti gydymui. Kita vertus, šiandieną jau tikslesniais ir patikimesniais, pavyzdžiui, chirurgais nei žmonės tapo robotai, net nesinaudodami pažangesniu dirbtiniu intelektu. Pastaruoju metu robotai jau atliko daugybę įvairių sėkmingų operacijų. Dažnai jų indėlis buvo tikslumas, miniatiūrizacija ir mažesni pjūviai.

Ar visa tai nėra žmogaus orumą, individualumą, privatumą pažeidžiantys eksperimentai? Ar tikrai bet kokie bandymai, pavyzdžiui, modeliuoti kūdikį yra etiškai nepriimtini? Ar leistumėte robotui būti jūsų gydytoju? O kaip su teisine atsakomybe?

Technologijų tikslas – saugumas ir privatumas, ar atvirkščiai?

Sveikatos duomenų apsauga yra itin išskirtinis objektas. Ypač atsižvelgiant į tai, kad duomenys yra laikomi jautriais duomenimis, kuriems yra taikomas padidintas apsaugos kriterijus. Tuo labiau, kad tiek EŽTT praktikoje, tiek įvairiuose kituose išaiškinimuose, žmogaus privataus gyvenimo neliečiamumas yra labai glaudžiai siejamas su sveikatos duomenimis, o tuo tarpu sveikatos duomenų sąvoka yra aiškinama itin plečiamai. Be abejo, mes negalime paneigti, kad tokie duomenys yra itin svarbūs tobulėjimui ir technologiniam augimui, ypatingai atliekant mokslinius tyrimus, tačiau čia ir užsidega raudona lemputė, kuomet reikia ypatingo atidumo kriterijų.

Naujosios technologijos veikia etinę bei teisinę tiek sveikatos duomenų, tiek apskritai žmogaus privatumo sampratą. Tačiau teisė į asmens duomenų apsaugą bei privatumą nėra absoliuti, ji turi būti vertinama atsižvelgiant į jos socialinį tikslą bei ribojama įstatymų pagal proporcingumo principą ir esant būtinybei. Be to, inovacijos sveikatos teisėje nulėmė, kad BDAR`e atsirado asmens duomenų tvarkymo nuostatos, kurios išaiškina asmens teisę į privatumą šiais principiniais aspektais: teisėtumo, sąžiningumo, skaidrumo, tikslo apribojimo, duomenų̨ kiekio mažinimo, tikslumo, saugojimo trukmės apribojimo, vientisumo, konfidencialumo bei atskaitomybės. Taigi, naujosios technologijos itin padidino pažeidžiančios netyčinės veiklos rizikų, kurios teisėje netapatinamos su piktavališkais veiksmais, saugumą.

Bet kokiu atveju, nuogąstavimas dėl to, kas bus toliau, visada išlieka. Pavyzdžiui, idėja, kad vaikai gimtų sveiki, yra gera, bet visada reikėtų laikytis atsargumo principo, nes šiai dienai joks mokslas ir praktika neparodė aiškaus vaizdo, kokie yra tikrieji rezultatai po manipuliacijų genais.

Kita vertus, nei viena technologija savaime nėra kenksminga ar bloga. Piktnaudžiavimo atvejai atsiranda būtent pritaikymo srityje. Tad ar tikrai būtina daryti takoskyrą tarp žmogaus kaip duomenų subjekto ir technologijų tobulėjimo visuomenės labui? Ar pažangos mums reikia tam, kad turėtume daugiau saugumo ir mažiau privatumo, ar atvirkščiai?

Didėjant geresnės gyvenimo kokybės lūkesčiams ir kintant visuomenės gyvenimo būdui, siekiant būti pasiruošusiems pandemijoms, reikalinga tobulesnė, veiksmingesnė ir geresnė sveikatos priežiūra.                                                                                                                                                                                              Senstanti visuomenė ir kylantis gyvenimo lygis lemia didėjantį sveikatos priežiūros paslaugų, pagrįstų naujausiais mokslo ir biomedicinos technologijų pasiekimais, poreikį. Taigi, su medicinos inovacijų pritaikymu susijusias rizikas vis tik atperka sveika visuomenė ir tvari sveikatos sistema. Kai medicina draugauja su technologijomis, gimsta gyvybę gelbstinčios inovacijos, net jei šalia šio gėrio visada turime iš „pašalinių reiškinių“, tokių kaip manipuliacijos genais.

Reikia sutikti, kad platų šių inovacijų panaudojimą kol kas stabdo aukščiausios kokybės, saugumo ir bent minimalaus privatumo standartų nebuvimas ir apskritai rezultatų patikimumo klausimas. Tačiau naujų technologijų ekspansyvumas ir jų galimybės sudaro prielaidas plėsti apskritai sveikatos priežiūros, medicinos ribas. Tai lemia, kad ribos tarp saugumo ir privatumo vis labiau persipina. Ši skirtis sveikatos teisėje tampa vis svarbesnė dėl augančių technologijų galimybių ir didėjančio jų sudėtingumo laipsnio. O iššūkius, susijusius su inovacijų taikymu, galima įveikti pasitelkus dvi priemones – visuomenės, industrijos, inovacijų taikytojų švietimą privatumo klausimais ir sutarimą dėl visuotinai priimtino reguliavimo, kuris apibrėžtų, kas yra toleruojama, o kas – ne.

Reglamentavimas ir kontrolė neveiks be sąmoningumo

Akivaizdu, kad daugiausia išloš tos valstybės, kurios atliks šį švietimo darbą ir savo teisinę bazę bei reguliavimą sugebės pritaikyti ne tik prie besikeičiančių verslo ir visuomenės poreikių, bet ir technologijų progreso. Asmens duomenų apsauga, dirbtinis intelektas, skaitmeninių produktų, ne asmens duomenų tvarkymo reikalavimai – tik dalis reguliavimo lauko, kuris nusakys technologijų vystymosi greitį ir kryptis. Laikoma, kad skirtingi reguliavimo metodai gali turėti skirtingą poveikį naujovėms: paprastai griežtesnis reglamentavimas gali trukdyti inovacijoms ir jų vystymuisi, o lankstesnis reguliavimas jas – priešingai – gali paskatinti.

Dar daugiau – ne paskutinį vaidmenį suvaidins ir minėtos teisinės bazės taikymo veikla: ne veltui sutariama, kad kuo mažesnės atitikties sąnaudos ir administracinė našta teisinės bazės taikymo procese (t. y. nacionalinių institucijų, kontroliuojančių teisės taikymą konkrečiose srityse, veikloje), tuo stebimas didesnis teigiamas poveikis inovacijoms.

Galiausiai, kalbant apie reguliavimo poveikį inovacijoms, verta pabrėžti, kad reguliavimas ir teisės taikymas šioje srityje nėra savitikslis: tai yra itin svarbu siekiant visuomenės pasitikėjimo verslo kuriamomis inovacijomis. Tai iliustruoja vienas itin ryškus, neseniai sveikatos technologijų vystymąsi stebinčią bendruomenę sukrėtęs įvykis: revoliuciją kraujo tyrimų srityje žadėjusios JAV įmonės „Theranos“ griūtis ir vėlesnis jos įkūrėjos nuteisimas daugiau nei 11 metų kalėjimo dėl sukčiavimo. Atlikus tyrimą paaiškėjo, kad milijardais vertintos įmonės pažadai sutrumpinti kraujo tyrimų grandinę ir revoliucionuoti visą kraujo tyrimų pramonę yra niekaip nepagrįsti technologiškai. JAV vertybinių popierių ir biržos komisija, tirdama šį atvejį, apibendrino, jog inovatoriai, siekiantys padaryti revoliuciją ir sužlugdyti pramonę, turi pasakyti investuotojams tiesą apie tai, ką jų technologija gali padaryti šiandien, o ne tik tai, ką jie tikisi kada nors padaryti.

Subalansuotas reglamentavimas ir pagrįsta atsakingų institucijų kontrolė yra vieninteliai mechanizmai, kad tokie atvejai nepasikartotų ateityje. Tai yra būtina tam, kad visuomenė pasitikėtų verslu ir jo kuriamomis inovacijomis. Tad poveikį sėkmingai inovacijų plėtrai daro ir ateityje darys ne vien tik teisinis reguliavimas ir teisės taikymas, tačiau ir pačių žmonių sąmoningumas, atvirumas naujovėms, o kartu – ir verslo pasirengimas su teisiniu reguliavimu susijusiais iššūkiais tvarkytis ne juos neigiant, o juos priimant ir gerbiant.