Kas geenivaramu andmeid võib kasutada isaduse tuvastamiseks või kuritegude ärahoidmiseks?

Uurimisasutuste tööd lihtsustaks oluliselt võimalus kasutada geenivaramu andmeid kriminaalasjade uurimisel. Samuti lihtsustaks see märkimisväärselt suguluse, näiteks bioloogilise isaduse, kindlakstegemist kohtus. Kuid kas see on lubatud? Ellex Raidla eksperdid Anna Leena Neering, Merlin Liis-Toomela ja Hegle Pärna selgitavad teemat.

Viimasel ajal on kõneainet pakkunud Tartu Ülikooli geenivaramu, millega on liitunud avalike andmete kohaselt pea 20% Eesti täisealistest elanikest. Biopanka on hulgaliselt isikute andmeid kogutud juba üle 20 aasta. Ideaalne võimalus saada teada võimalikest haigusriskidest, heaolu mõjutavatest faktoritest ning muuhulgas parem ettekujutus oma päritolust. Milliseid riske tähendab see aga isikutele, kelle andmed on geenivaramu andmekogus? Kas neid andmeid võib kasutada ka muudel eesmärkidel, kui geeniuuringuteks? Kas ja kuidas on geenidoonori privaatsus tagatud?

Geeni- ja terviseandmete töötlemist geenivaramus reguleerib inimgeeniuuringute seadus. Inimgeeniuuringute seadus sätestab, et varamus peab andmeid säilitama pseudonümiseeritult ehk selliselt, et isikuandmeid ei oleks täiendavat teavet kasutamata võimalik seostada mõne konkreetse isikuga.

Geenivaramus kogutud konkreetsed andmed võivad erineda, kuid sageli hõlmavad need demograafilist teavet, meditsiinilist teavet haiguste ja ravimite kasutamise kohta ning ka elustiili kohta käivat informatsiooni. Nendest märkimisväärsem on ilmselt geenidoonorite DNA, millest võib paljastuda teave inimese haiguste vastuvõtlikkuse, kuid sisaldab informatsiooni ka pärilikkuse kohta.

Andmete väljastamine ja kasutamine on range kontrolli all

 

Varasemalt on arutatud, millistel eesmärkidel võiks geenivaramu andmeid kasutada. Uurimisasutuste tööd lihtsustaks oluliselt võimalus kasutada geenivaramu andmeid kriminaalasjade uurimisel, näiteks siis kui sündmuskohalt leitakse kurjategija DNA, aga mitte muid andmeid, mis annaksid võimaluse tema tuvastamiseks. Samuti lihtsustaks võimalus kasutada biopanga andmeid märkimisväärselt suguluse, näiteks bioloogilise isaduse, kindlakstegemist kohtus. Siin tulebki mängu inimgeeniuuringute seadus, mis seab kindlad ja ranged reeglid geenivaramu andmete töötlemisele.

 

Inimgeeniuuringute seaduse järgi võib geenivaramu andmeid kasutada üksnes kitsalt piiritletud geenidoonori enda või rahva tervisega seonduvatel eesmärkidel. Täpsemalt võib antud andmeid kasutada vaid teaduslikuks uurimistööks, geenidoonori haiguste uurimiseks ja raviks, rahva tervise uurimiseks ja statistilistel eesmärkidel. Muul otstarbel geenivaramu kasutamine on seaduse kohaselt ilma isiku nõusolekuta rangelt keelatud. Samuti on seaduses sõnaselgelt välja toodud, et geenivaramus olevaid andmeid ei ole lubatud kasutada tsiviil- või kriminaalmenetluses tõendite kogumiseks või jälitustegevuseks.

 

Geenivaramu isikuandmete vastutav töötleja, kelleks on Tartu Ülikool, saab pseudonümiseeritud kujul väljastada geeni- ja terviseandmeid teadustööks, vastates teadustöö tegija vastavasisulise päringule.

 

Siiski ei ole lubatud rahuldada uurimisasutusest (Politsei- ja Piirivalveametist, Kaitsepolitseist ja teistelt) laekuvaid päringuid, kui päringu eesmärk on tuvastada näiteks kriminaalmenetluse raames kuriteopaigast leitud DNA taga peituv isik. Tõenäoliselt oleks sellise andmete uurimisasutusele väljastamise näol tegemist süüteoga, sest karistusseadustik näeb isikuandmete ebaseadusliku avaldamise eest ette vastutuse nii väärteo kui ka kuriteo korras (kui andmete avalikustamisega kaasneb kahju).

 

Hallid alad seadusandluses

Samas on lõpuni lahendamata küsimus, kas Tartu Ülikool geenivaramu andmete vastutava töötlejana võib rahuldada samasisulise uurimisasutuse taotluse olukorras, kus kuritegu ei ole veel toime pandud, vaid DNA-analüüsi eesmärk on hoopis potentsiaalse kuriteo tõkestamine. Näiteks võib selline vajadus tekkida olukorras, kus uurimisasutusel on olemas isiku DNA, keda on põhjendatud alus kahtlustada tulevikus näiteks raske avaliku rahu vastase süüteo (pommiähvardus, terrorismikuritegu vmt) toimepanemises, kuid ei ole teada selle pärilikkusandmete kandja täpne isik.

Ka tervishoiuteenuse osutajal võib olla vajadus patsiendi konfidentsiaalseid andmeid avaldada, kui see on vajalik patsiendi või teiste isikute olulise kahjustuse vältimiseks. Näiteks kui patsiendi tervislik seisund võib olla ohtlik endale või teistele ning andmete avaldamine aitaks olukorda parandada või ennetada kahju, võib tervishoiuteenuse osutaja teha erandi konfidentsiaalsuskohustuses. Siiski tuleb selliseid otsuseid teha hoolikalt ja mõistlikult ning alati patsiendi huve silmas pidades.

Taolise erandi rakendumine ei ole täielikult välistatud ka geenivaramu andmete töötlemise kontekstis.

Kuigi sellise erandi rakendumine ei ole inimgeeniuuringute seaduses sõnaselgelt lahendatud, ei ole geenivaramu andmeid tõenäoliselt võimalik kasutada ka sellistel erandlikel asjaoludel, sest seadusandja tahe inimgeeniuuringute regulatsiooni luues, on olnud välistada isikuandmete töötlemine mistahes muudel eesmärkidel, kui inimgeeniuuringute seadusega lubatud. Seaduse eesmärk on olnud sõnaselgelt keelata andmete kasutamine kriminaalmenetluses ning see keeld peaks hõlmama ka uurimisasutuste menetlusi seoses kuritegude tõkestamisega. Siiski õigusteoreetiliselt on võimalik vaielda, kas ja millistel juhtudel võiks olla põhjendatud mõne erandi kohaldumine ka geenivaramus olevate isikuandmete kasutamise ja väljastamise puhul – seda näiteks avaliku julgeoleku kaitseks.

Artikkel ilmus 18.06 Ärilehes.

Valdkonna eksperdid

Person Item Background
andmekaitse advokaat merlin liis-toomela
Merlin Liis-Toomela
Vandeadvokaat / Eesti
Person Item Background
Anna Leena Neering
Anna Leena Neering
Jurist / Eesti
Person Item Background
Andmekaitse jurist Hegle Pärna
Hegle Pärna
Jurist / Eesti