Nõmper ja Mälksoo: Lumivalgukesest geenivaramu ootab oma printsi

Eesti varjusurmas olnud geenivaramu ootab rahastussüsti, kirjutavad õigusteaduste doktor, Ellex Raidla partner Ants Nõmper ja akadeemik, TÜ avaliku õiguse osakonna juhataja Lauri Mälksoo.

Meditsiinieetika, seaduste ja terviseandmete seosed on ilmselt esmakordselt kirja pandud Vana-Babüloonia kuninga Hammurapi ajal u 4000 aastat tagasi. Seadusetahvlitel on ülestähendus, et kui arst silma ravis ja silm pimedaks jäi, tuli arstil endal ka silm peast välja torgata. See seadusesäte peegeldas tolleaegset eetilist tõekspidamist, mida nimetatakse veritasuks – silm silma, hammas hamba vastu.

Terviseandmed on siin mängus seeläbi, et patsient peab lubama enda nägemise andmeid töödelda, tegemaks sama halvaks arsti nägemise. Tõe huvides tuleb märkida, et ei ole teada, kas sellist andmetöötlust ka vaja läks, sest arvestades meditsiini taset on üsna tõenäoline, et arsti poole pöördunud patsient (ja seega siis ka teda ravinud arst) jäi silmanägemisest ilma. Vaevalt et arst sellist riski enda kanda tahtis võtta.

Tänapäevase pingevälja meditsiinieetika, seaduste ja terviseandmete vahel leiame kogu rahvastikku hõlmavates bio- ja andmepankades. Eestis on selleks geenivaramu, mis alustas tegevust 25 aastat tagasi. Andmekogumisega alustati aastal 2002 ja praeguseks on kogutud andmeid üle 210 000 eestimaalase kohta.

Millenniumivahetusel, mil geenivaramu asutati, olid paljude inimeste pilgud üle maailma suunatud geenide uurimisele. Pärast mitut aastat tööd ja mitmesajamiljonilist investeeringut oli valmis saanud inimgenoomi esialgne kaardistus. Tänasel päeval oleks see tehtav ühe päevaga ega maksaks tuhandet eurotki. Loodeti, et inimgenoomi kaardistamine annab tõuke mitme ravile raskesti alluva haiguste uurimisele ning tekitab personaalmeditsiini ehk konkreetse patsiendi geenide jaoks disainitud ravimi või ravimeetodi. Selle tõuke võimaldamiseks oli vaja luua suuri andmepanku. Iga inimene on küll väga oluline, aga meditsiiniteaduses ei saa otsuseid teha ühe inimese andmete põhjal. Vaja on uurida sadu ja tuhandeid inimesi – mida rohkem, seda tugevam on teaduse tõenduspõhisus.

Teadusuuringute eetika, mille juured on Nürnbergi protsessis, ei luba aga uuringus osalevatel inimestel piirduda üksnes nõusoleku andmisega. Selleks et inimest uuringusse kaasata, tuleb esmalt koostada uuringuprotokoll ja saada sellele heakskiit erinevatelt järelevalveorganitelt, nagu eestikakomiteed või riigiasutused. Geenivaramu tüüpi pankadesse kogutakse andmeid aga ammu enne seda, kui teadlasel tuleb isegi pähe idee kontrollida mõnda hüpoteesi. Seega ei saa klassikalist nõusolekut uuringus osalemiseks küsida populatsioonipõhistes andmepankades.

Eesti geenivaramu jaoks tuli appi aastal 2000 vastu võetud inimgeeniuuringute seadus, mis oli omas ajas väga uuenduslik. Seadus lähtus arusaamast, et potentsiaalselt kogu elanikkonda hõlmava projekti puhul tuleb üksikisiku eetiliselt küsitavat nõusolekut täiendada ühiskondliku kokkuleppega ehk seadusega. Eesti oli eeskujuks kogu Euroopale ja paljud riigid võtsid omaks sarnase lähenemise oma biopankade projektides.

Kahjuks ei käivitunud geenivaramu projekt loodetud mahus rahastamisprobleemide tõttu. Investorid kaotasid huvi, sest ühelt poolt sai geenihaip läbi ja teiselt poolt ilmnes, et seadusesse kirjutatud piirangud muutsid äritegemise võimatuks. Regulatiivsed takistused on probleemiks ka mujal. Näiteks läks eelmisel aastal pankrotti Ameerika Ühendriikide ettevõte 23andMe, mille väärtus oli kunagi kuus miljardit dollarit, sest nende pakutud geenitestid ei vastanud seadustele. Geenivaramu rahastamise taotlusega pöörduti ka riigieelarve poole, aga erilise eduta. Kogutud andmed, mis inimeste privaatsuse huvides olid seadusega mitme luku ja riivi taha pandud, lihtsalt ootasid oma aega. Seepärast olemegi praegu olukorras, kus meie geenivaramu on nagu Lumivalguke, kes ootab printsi suudlust, et elule ärgata.

Üks võimalik prints on riigikogu, kes menetleb praegu inimgeeniuuringute seaduse muudatusi. Muudatuste eesmärk on lubada juba kogutud andmed tervishoiusüsteemi kasutusse. Kindlasti samm õiges suunas, aga kas ka piisav? Vahepealsel ajal on tulnud juurde arvukalt bio- ja andmepanku, mis ületavad meie omi nii kvaliteedi kui ka suuruse poolest.

Investoritelt saadav tagasiside ütleb samuti, et 25 aasta vanune seadus ei ole enam Eesti eelis, vaid probleem. Kui üldse on võimalik kaasata raha eestimaalaste geenide uurimisse, siis praeguste teadmiste järgi on selleks vaja küsida täiesti uut nõusolekut osalejatelt ja viia kogu reeglistik kooskõlla Euroopa Liidu isikuandmete kaitse üldmäärusega. Selle nimel on Tartu Ülikool asutanud Estonian Multiomics Company OÜ ning hoiame pöialt, et seekord õnnestub eetika, seaduste ja terviseandmete kokkuviimine paremini kui 25 aastat tagasi.

Artikkel ilmus esmakordselt Postimehes.